Варвара Арнаутова
Вот уже на протяжении двух лет Варя занимается джиу-джитсу — японским боевым искусством. Тренировки по расписанию. Варя не готова пропустить ни одной, даже если на противоположной чаше весов школьные уроки. В списке личных побед несколько медалей и четыре кубка. Каждый заработан усердным трудом.
Варя. Фото из домашнего архива
— Варя ездила и на первенство России, и на первенство мира. Участвовала во многих городских, региональных соревнованиях. Помню, как радовались всей семьёй, когда Варя получила свою первую медаль. Это случилось спустя полтора месяца тренировок. Она тогда надела её на шею и шла так по всему городу, не готова была снимать. Очень гордилась собой. И мы Варей тоже, — рассказывает Татьяна, мама Вари. — В начале весны мы должны были лететь в Румынию на очередные соревнования. Но, к сожалению, оказались в Санкт-Петербурге на обследовании.
Варя заболела в начале декабря 2023 года. Казалось, обычная простуда. Симптомы те же — кашель, насморк. Только температура не спадала почти неделю. Татьяна стала подозревать пневмонию и отвела Варю к врачу. Рентген лёгких показал — всё чисто. Настораживал анализ крови — низкий гемоглобин.
Семья Арнаутовых. Фото из домашнего архива
— Мы решили, что это последствие перенесённой инфекции. Варю выписали с больничного, она пошла в школу. Даже стала готовиться к соревнованиям, — вспоминает Татьяна. — А когда вернулась, опять заболела. Я отвела Варю к врачу, мы сдали анализы и получили результат: гемоглобин — 75, тромбоциты — 74. Это очень низкие показатели крови.
Кровь Варе пришлось сдавать ещё не один раз. И в инфекционной больнице, и в областной. В последней она одна пролежала месяц под пристальным наблюдением врачей.
Варя с сестрёнкой Любавой. Фото из домашнего архива
— Мы всячески старались Варю поддерживать. Привозили вещи, наборы для творчества, которые могли бы её порадовать. Махали в окно, рисовали сердечки на снегу и созванивались каждый день. Мы очень за неё переживали, — рассказывает Татьяна. — Дома она побывать не успела. Вернулась из больницы, мы взяли чемоданы и в сопровождении медработника полетели в Питер.
Варя вместе с мамой преодолела почти всю Россию, чтобы оказаться в клинике им. В. А. Алмазова. Здесь ей назначили сдачу анализов, провели обследование — всё, чтобы установить диагноз. Оказалось, у Вари миелодиспластический синдром — заболевание, при котором тех или иных видов клеток крови не хватает в организме.
Варя. Фото из домашнего архива
Сейчас Варя вернулась в родной Благовещенск. Она набирается сил после вынужденного путешествия в Санкт-Петербург, куда ей вскоре предстоит вернуться вновь. Сделать шаг на пути к выздоровлению может помочь трансплантация костного мозга. Прежде чем приступить к пересадке, важно провести специальное молекулярно-генетическое исследование.
Для того, чтобы исключить или подтвердить синдром врождённой костномозговой недостаточности, Варе рекомендовано молекулярно-генетическое исследование — секвенирование генов, ассоциированных с наследственными заболеваниями. Оно также позволит выбрать оптимальный режим кондиционирования при проведении алло-ТГСК. Однако необходимое Варваре исследование не входит в существующие стандарты оказания медицинской помощи и не оплачивается за счёт госбюджета. Поэтому ей нужна помощь благотворителей.
Варя. Фото из домашнего архива
— Варя очень скучает по занятиям спортом. Недавно заезжали к тренеру, её так тепло встретили. Все обнимали, поддерживали, — говорит Татьяна. — Пока заниматься Варе нельзя, нагрузки ограничены. Но мы верим, что она поправится и обязательно вернётся в любимый спорт.
Поддержите Варю. Стоимость необходимого исследования — 49 450 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершился всего за один день. Спасибо! Дальнейшие новости о лечении Вари мы будем публиковать на этой странице.
